Hoe gaat MijnEigenOnderzoek om met uw data? 2018-10-25T14:25:19+02:00

Hoe gaat MijnEigenOnderzoek om met uw data?

Privacy Impact Assessment

Conform de geldende wetgeving heeft MijnEigenOnderzoek een zogeheten Privacy Impact Assessment plan opgesteld. Daarin wordt omschreven hoe de data-stroom in het project verloopt, waar de verschillende data worden opgeslagen, en hoe de toestemmingsprocedures verlopen voor het gebruik van de data – de zogeheten ‘consent’. Als u ooit in het ziekenhuis bent geweest heeft u ongetwijfeld een papier onder ogen gehad met het verzoek of u toestemming wilt geven voor het (her-)gebruik van de gegevens die gaande uw behandeling in het ziekenhuis over u worden verzameld (denk aan bloedprikken en andere analyses).

Gegevensbronnen in MijnEigenOnderzoek

Conform de geldende wetgeving heeft MijnEigenOnderzoek een zogeheten Privacy Impact Assessment plan opgesteld. Daarin wordt omschreven hoe de data-stroom in het project verloopt, waar de verschillende data worden opgeslagen, en hoe de toestemmingsprocedures verlopen voor het gebruik van de data – de zogeheten ‘consent’. Als u ooit in het ziekenhuis bent geweest heeft u ongetwijfeld een papier onder ogen gehad met het verzoek of u toestemming wilt geven voor het (her-)gebruik van de gegevens die gaande uw behandeling in het ziekenhuis over u worden verzameld (denk aan bloedprikken en andere analyses).

Biobank

Het weefselmateriaal (bloed, speeksel) dat niet direct geanalyseerd wordt, wordt opgeslagen in een speciaal daartoe gecreëerde biobank in het AMC.

Uw Persoonlijke Gezondheids Omgeving – uw ‘datakluis’

De data die voortkomen uit de analyses van uw weefselmateriaal en het zelfonderzoek worden gekopieerd naar een Persoonlijke Gezondheids Omgeving van uw keuze. Deze zogeheten PGO is een soort persoonlijke datakluis waarin al uw gezondheidsinformatie bijeengebracht wordt. Binnen MijnEigenOnderzoek stellen we de PGO van SelfCare voor u beschikbaar, maar u kunt ook een andere PGO kiezen. Voorwaarde is wel dat deze PGO de juiste technische koppelingen heeft om gegevens uit te kunnen wisselen.

De bedoeling – ook van de Nederlandse overheid – is dat in de toekomst alle Nederlandse burgers zo’n gezondheids’kluis’ hebben. Op deze manier kunt u uw behandelaars snel inzicht geven in uw medisch dossier. Deze ontwikkeling zal stapsgewijs gaan, want hij is technisch heel complex.

De onderzoeksdatabase

De data die voortkomen uit de analyses van uw weefselmateriaal, worden bijeengebracht in een speciaal voor dit project gecreëerde ‘onderzoeksdatabase’. Dat stelt de onderzoekers in staat om in werkpakket 2 de analyses uit te voeren op de data van alle deelnemers aan MijnEigenOnderzoek, en zo dwarsverbanden te ontdekken.

Deze onderzoeksdatabase blijft na afloop van het project gedurende X jaar bestaan (is dat zo?. Dit heeft te maken met de wettelijk bewaarplicht. Die bewaarplicht is van belang omdat onderzoek in principe herhaald moet kunnen worden bla bla bla

De afspraken met uw huisarts en uw deelname aan MijnEigenOnderzoek

Om aan MijnEigenOnderzoek deel te nemen – en u voldoet aan de criteria (link naar meedoen) – meldt u zich aan in de digitale behandelomgeving van het Microbioom Center Nederland. U maakt daar een account aan. Dit doet uw huisarts ook. Binnen die behandelomgeving worden alle afspraken vastgelegd die u maakt met de huisarts, worden de vragenlijsten aan u beschikbaar gesteld, wordt het gebruik van de zelfmonitoringsapp ingeregeld, kan de huisarts een opdracht uitschrijven om het interventiemiddel van uw keuze aan te maken en aan u te laten uitleveren, geeft u uw akkoord met de voorwaarden voor deelname aan MijnEigenOnderzoek (link naar deelname) en regelt u ook de toestemming voor het gebruik van uw data. Deze afspraken worden allemaal vastgelegd in zogeheten ‘blockchain’. Een blockchain is een moderne techniek waarin afspraken traceerbaar zijn, en aanpassingen er aan ook zichtbaar worden. Zo kan niemand er mee rommelen zonder dat iemand anders er weet van heeft.

Gegevensbronnen in MijnEigenOnderzoek

Binnen MijnEigenOnderzoek zijn er verschillende bronnen van nieuwe gegevens:

  • Uw darmflora, op basis van analyse van uw ontlasting (Biovis)
  • Uw bloedwaarden, op basis van bloed dat u laat prikken
  • Uw speeksel
  • De vragenlijsten die u invult
  • De antwoorden op uw eigen onderzoeksvragen die u invoert via de zelfmonitorings-app.
  • De afspraken met uw huisarts en uw deelname aan MijnEigenOnderzoek

Wij zorgen ervoor dat zowel het weefselmateriaal als de data goed beschermd bewaard worden.

Biobank

Het weefselmateriaal (bloed, speeksel) dat niet direct geanalyseerd wordt, wordt opgeslagen in een speciaal daartoe gecreëerde biobank in het AMC.

Uw Persoonlijke Gezondheids Omgeving – uw ‘datakluis’

De data die voortkomen uit de analyses van uw weefselmateriaal en het zelfonderzoek worden gekopieerd naar een Persoonlijke Gezondheids Omgeving van uw keuze. Deze zogeheten PGO is een soort persoonlijke datakluis waarin al uw gezondheidsinformatie bijeengebracht wordt.Binnen MijnEigenOnderzoek stellen we de PGO van SelfCare voor u beschikbaar, maar u kunt ook een andere PGO kiezen. Voorwaarde is wel dat deze PGO de juiste technische koppelingen heeft om gegevens uit te kunnen wisselen.
De bedoeling – ook van de Nederlandse overheid – is dat in de toekomst alle Nederlandse burgers zo’n gezondheids’kluis’ hebben. Op deze manier kunt u uw behandelaars snel inzicht geven in uw medisch dossier. Deze ontwikkeling zal stapsgewijs gaan, want hij is technisch heel complex.

De onderzoeksdatabase

De data die voortkomen uit de analyses van uw weefselmateriaal, worden bijeengebracht in een speciaal voor dit project gecreëerde ‘onderzoeksdatabase’. Dat stelt de onderzoekers in staat om in werkpakket 2 de analyses uit te voeren op de data van alle deelnemers aan MijnEigenOnderzoek, en zo dwarsverbanden te ontdekken.
Deze onderzoeksdatabase blijft na afloop van het project gedurende X jaar bestaan (is dat zo?. Dit heeft te maken met de wettelijk bewaarplicht. Die bewaarplicht is van belang omdat onderzoek in principe herhaald moet kunnen worden bla bla bla