Waarom is goed data beheer belangrijk? 2018-11-07T14:21:46+02:00

Waarom is goed data beheer belangrijk?

Data als het ‘nieuwe goud’ – de AGV

Data worden wel het ‘nieuwe goud’ of de ‘nieuwe olie’ genoemd. Er valt veel geld mee te verdienen. Dat betekent dat veel partijen er op azen. Door data te analyseren slagen bedrijven er in om veel over ons te weten te komen. Dat kan goed uitpakken, doordat ze ons betere diensten kunnen leveren, maar ook slecht, omdat ze ons kunnen manipuleren. Vandaar dat sinds mei 2018 een nieuwe Algemene Verordering Gegevensbescherming (AVG) van kracht is. Dat is de Nederlandse vertaling van de General Data Protection Regulation van de EU, waardoor in de hele EU dezelfde regels gelden. De AVG regelt dat wij als burgers te allen tijde om toestemming gevraagd moeten worden als een bedrijf of instelling informatie over ons verzamelt of beheert. Zo’n partij: a) mag zonder onze toestemming onze data niet verhandelen of doorgeven; b) moet op ons verzoek de data die bij die partij opgeslagen zijn aan ons beschikbaar stellen, in digitale vorm; c) moet op ons verzoek data over ons verwijderen uit de database van de organisatie. De AVG geldt voor alle soorten data. En dus ook voor gezondheidsdata.

Big Data in de gezondheidszorg

Ook in de gezondheidszorg wordt veel verwacht van Big Data, onderzoek met behulp van grote hoeveelheden gegevens waarin onverwachte verbanden kunnen worden opgespoord. Onderzoekers zouden graag zien dat ze onbeperkt toegang zouden kunnen hebben tot al die gezondheidsdata die van patiënten bij talloze zorg- en kennisinstellingen worden bewaard. Die data ontstaan vaak vanwege een behandelproces waarbinnen allerlei diagnostische tests worden gedaan (bloed prikken, echo’s, foto’s enzovoort) en dossiers worden bijgehouden. Deze data zijn, los van de behandelingen, heel interessant voor zogeheten secundair gebruik. Dat is uiteindelijk ook in het belang van burgers, want daar rolt nieuwe kennis en nieuwe behandelingen uit.

 Ja maar…..

Het projectteam achter MijnEigenGezondheid staat volledig achter de AVG, is van mening dat secundair data gebruik waardevol en zinvol is. En toch is het nodig nog één stap verder te gaan. Zo stellen consortiumpartners Stichting Mijn Data Onze Gezondheid en de Holland Health Data Coöperatie dat de AVG alleen de individuele beschikkingsmacht over onze persoonlijke data regelt. En dat betekent dat we feitelijk nog steeds weerloos zullen zijn wanneer ons om toestemming voor datagebruik wordt gevraagd. Omdat we graag een (gezondheids-) app willen downloaden, omdat we graag een dienst willen ontvangen (een toegang tot een website enzovoort), omdat we afhankelijk zijn van de behandeling van een arts, zijn we genegen om snel ‘ja’ te klikken op de vraag of we akkoord gaan met de voorwaarden. Die voorwaarden gaan vaak over het secundair gebruik van de data. Dat kan onderzoek zijn, maar ook doorverkoop, of toestemming om diensten aan te bieden.

Kortom: eigenlijk worden we als individuele burgers uitgespeeld, en hebben we geen collectieve weerbaarheid.

Van individuele controle naar collectieve controle

Mijn Data Onze Gezondheid en de Holland Health Data Coöperatie staan daarom een ander model voor. Om weerbaar te zijn in een wereld waarin digitale data steeds waardevoller worden, moeten burgers zich verenigen. Bijvoorbeeld in een gezondheidsdata coöperatie. De coöperatie heeft een Ethische Commissie, die de verzoeken voor datagebruik beoordeelt. Die commissie leest de voorwaarden wél. Goedgekeurde verzoeken worden dan met positief advies doorgezet naar de leden. Dat kan allemaal digitaal. Deze oplossing is ook heel prettig voor veel zorg- en kennisinstellingen. Vaak is het zogeheten ‘consent-management’ in ziekenhuizen helemaal niet zo goed geregeld. De Holland Health Data Coöperatie neemt daardoor deze instellingen veel werk en kopzorgen uit handen. Dat hoort ook beloond te worden, en zo ontstaat een inkomensstroom voor de coöperatie. De coöperatie kan die inkomsten vervolgens gaan inzetten voor projecten en onderzoeken waar de leden toe besluiten.

Werkt dit al in de praktijk?

Er wordt in Nederland momenteel door heel veel organisaties hard gewerkt om het mogelijk te maken dat digitale gezondheidsgegevens makkelijk tussen zorgaanbieders onderling en tussen zorgaanbieders en hun patiënten kan stromen. Daar komt heel veel techniek bij kijken, zoveel zelfs, dat de sociale organisatie achter die data, bijvoorbeeld via een GezondheidsData Coöperatie, onder druk staat. Juist vanuit het perspectief van burgers die zelf onderzoek doen naar hun eigen gezondheid – en dus zelf over veel data beschikken – is het echter van belang dat dit wel van de grond komt. Zie ook de oproep van staatssecretaris van VWS, Erik Gerritsen, in het filmpje hiernaast. Daarom vindt MijnEigenOnderzoek het belangrijk om een stap vooruit te zetten: alle deelnemers aan MijnEigenOnderzoek wordt gevraagd om lid te worden van de Holland Health Data Coöperatie.

Verder lezen?