Als patiënt-onderzoeker 2019-09-17T09:59:13+02:00

Meedoen als patient

Dit onderzoek doet u zelf voor u zelf, dus ligt er ook een grote verantwoordelijkheid bij u. Neem daarom rustig de tijd om goed door te nemen hoe het project is opgezet, wat u kunt verwachten en wat uw eigen rol is. Heeft u dan nog vragen, neem dan contact op met het projectteam.

NB: het project is nog niet officieel van start. Kunt u niet wachten om toch vast aan de slag te gaan met uw darmgezondheid, dan kunt u zich wenden tot consortium partner Microbiome Center. Het Microbiome Center kan u en uw huisarts helpen los van het project.

De start en de basis van het project is het zelfonderzoek van de deelnemende patiënt-onderzoeker. De methodologie van het onderzoek heet in wetenschappelijk jargon ‘Single Subject Design’, oftewel een onderzoek met maar 1 onderzochte deelnemer. En dat bent u zelf.  U onderzoekt zelf hoe een interventie bij u uitpakt. Het projectteam ondersteunt dit zelfonderzoek op alle mogelijke manieren. Vanuit het projectteam spreken we daarom over ‘het faciliteren van zelfzorg’.

De ondersteuning bestaat ondermeer uit:

  • analyse van het microbioom
  • bloedanalyse
  • gesprek met uw huisarts ter ondersteuning van uw keuze voor een interventie en uw doelen
  • instructie en gebruik van een app waarmee u uw resultaten dagelijks bijhoudt
  • analyse van de data die u zelf verzameld heeft
  • terugkoppeling van de resultaten
  • slotgesprek met uw huisarts

U krijgt hier een goed beeld van via de animatie. In woord bestaat uw zelfonderzoek uit de volgende stappen:

Doe de basischeck. Via deze site doet u een check of u aan de basisvoorwaarden voldoet om mee te kunnen doen.

  • Als het antwoord ‘ja’ is, maakt u een account aan op het behandelplatform van MijnEigenOnderzoek
  • U maakt een afspraak met uw huisarts
  • Als uw huisarts u wil begeleiden dan:
    • Stelt u uw onderzoeksdoelen vast
    • Neemt u diverse monsters en laat u bloed prikken

Vervolgens begint het onderzoek.

  • U houdt uw scores bij via de ZelfMonitor app
  • Na ca 4 weken zijn de labuitslagen bekend.
  • U kiest het product dat u wilt gebruiken, de huisarts die u begeleidt kan u daarbij desgewenst helpen
  • Vervolgens gebruikt u gedurende 6-8 weken het product van uw keuze
  • U blijft uw scores bijhouden via de Zelfmonitor app
  • Na die periode neemt u weer diverse monsters
  • De scores op de Zelfmonitor app worden verwerkt en tot een persoonlijk onderzoeksverslag verwerkt
  • Op het slotconsult bespreekt u dit verslag en de labuitslagen
  • U bepaalt met uw huisarts wat uw vervolgstap is

U kunt in principe meedoen als u ‘ja’ kunt antwoorden op de volgende vragen:

  1. Ik heb buikklachten
  2. Ik ben chronisch moe
  3. Ik heb een chronische aandoening
  4. Ik wil hier iets aan doen

Om een betere inschatting te krijgen, vult u een korte vragenlijst in. We noemen dit de basischeck. U krijgt daarna onmiddellijk een inschatting of het volgens het projectteam kansrijk is dat u baat heeft bij dit zelfonderzoek. Deze basischeck zal spoedig beschikbaar zijn.

Deelname aan MijnEigenOnderzoek is mogelijk als u chronisch vermoeidheidsklachten en darmklachten heeft, en als u één of meerdere van de volgende aandoeningen heeft. U bent daarnaast gemotiveerd om via zelfonderzoek inzicht te verwerven en hier iets aan te doen.  Doe altijd eerst de Basischeck.

Astma

Beroerte

Brandwonden

Chronische darmontsteking (ziekte van Crohn of colitis ulcerosa)

Constitutioneel of chronisch eczeem

COPD

Epilepsie

HIV infectie of AIDS

Immuun- of systeemziekte (bijv. SLE)

Kanker (behalve onschuldige vormen van huidkanker)

Leverziekte

(Ernstige) obesitas

Migraine

Multiple sclerose

Myalgische Encefalomyelitis (ME) of chronische vermoeidheidsyndroom

Nierziekte

Polycysteus Ovarium Syndroom (PCO)

Prikkelbare darmsyndroom

Psoriasis

Reumatische ziekte (bijv. reumatoïde artritis, geen artrose)

Schildklierziekte

Spierziekte of fibromyalgie

Suikerziekte (diabetes mellitus)

Terugkerende urineweginfecties

(Ernstige) voedselallergie of glutenallergie (coeliakie)

Ziekte van Parkinson

Vanaf het moment dat u met uw huisarts akkoord bent om het zelfonderzoek te starten, duurt het gehelde zelfonderzoek ongeveer twee tot drie maanden.

U bent als patiënt-onderzoeker aan zet in uw eigen onderzoek. En misschien vraagt u zich af waarom u dan met een huisarts moet samenwerken. Daarvoor zijn een aantal goede redenen.
Op de eerste plaats is uw huisarts meestal een vertrouwde persoon, die u als klankbord kan helpen tijdens uw zelfonderzoek. Hij of zij kent uw medische geschiedenis, en kan u helpen de juiste afwegingen te maken in het zelfonderzoek. Hij of zij helpt u bijvoorbeeld bij het interpreteren van de uitslagen van de microbioomanalyse en het bloedonderzoek. En bij de keuze van de interventie die u gaat plegen: standaard probiotica, een supplement tegen lekkende darm, of een gepersonaliseerde microbioom-therapie. Daarnaast moet u ook bepalen wat u wilt gaan meten – in doktersjargon: welke uitkomstmaten van uw eigen onderzoek vind u belangrijk?
De huisarts wordt door het projectteam voorzien van alle benodigde informatie om u te helpen. MOcht u er niet uit komen met uw huisarts, dan kunt u altijd terugvallen op de projecthuisarts.
Daarnaast vinden we het vanuit het project belangrijk dat huisartsen ook ervaring opdoen met patiënten die op een gestructureerde manier aan zelfonderzoek doen. In de toekomst zal dit namelijk veel vaker gebeuren, en dan is het belangrijk dat huisartsen weten hoe ze met de eigen gezondheidsinitiatieven van hun patiënten om kunnen gaan.

Een goede samenwerking met uw huisarts is cruciaal in dit project. Bedenk dat het ook voor uw huisarts een geheel nieuwe vorm van begeleiding is, ook voor hem of haar is het een leertraject. Mocht uw eigen huisarts u niet kunnen of willen begeleiden, neem dan contact op met de projecthuisarts van het projectteam. Deze kan of bemiddelen, of eventueel een andere huisarts aanreiken in de buurt. Als dat allemaal niet lukt kunt u ook bij de projecthuisarts terecht op het AMC. Uw eigen huisarts kan ook op de projecthuisarts terugvallen.

Ja, er zijn kosten verbonden aan deelname, en dat komt omdat de opzet radicaal anders is dan bij klassiek gezondheidsonderzoek.

Bij klassiek onderzoek is het over het algemeen het doel om de werking van een medicijn te meten. Dat is eigenlijk niet in het belang van de deelnemers, want meestal duurt het nog jaren voordat er een geregistreerd medicijn uit zo’n onderzoek op de markt komt. Dan is het redelijk dat de deelnemers worden betaald en hun kosten worden vergoed. In mIjnEigenOnderzoek is het eerste doel het verbeteren van de gezondheid van elke individuele deelnemer. U doet niet mee in het belang van een onderzoek van een ander, maar in de eerste plaats omdat u zelf wilt onderzoeken of iets bij u aanslaat of niet. U wordt dan ook niet ‘gebruikt’ als proefpersoon, maar u kiest zelf voor een bepaalde behandeling. Het project faciliteert uw zelfzorg. Daarom is het redelijk dat u een kleine bijdrage levert in de kosten.

U doet in dit project eigenlijk niets anders dan wat miljoenen Nederlanders elk jaar doen (link CBS). Op eigen initiatief en op eigen kosten proberen zij allerlei producten en therapieën uit, maar tegelijk kunnen ze niet goed bepalen of het zin heeft gehad of niet. De doelstelling van MijnEigenOnderzoek is u meer regie en zekerheid te geven dat u na afloop van een zelfgekozen behandeling weet of het zin heeft om er mee door te gaan, of niet. Zo kunt mogelijk veel geld besparen, in plaats van ‘toch maar doorgaan, want wie weet doet het wel iets’.

Wat zijn de kosten voor mij?

De kosten voor het zelfonderzoek bedragen € 75,- Deze kosten worden pas in rekening gebracht op het moment dat u uw keuze voor de interventie hebt bepaald. Dat doet u op basis van de uitslag van het microbioomonderzoek en de bloedanalyse. U kunt kiezen uit een reeks hoogwaardige gestandaardiseerde multispecies probiotica of een supplement dat speciaal ontwikkeld is voor een lekkende darm. In sommige gevallen kan de microbioomanalyse aanleiding geven om een nog meer op uw persoon aangepaste microbioomtherapie te beginnen. In dat geval wordt een mengsel gemaakt met probiotica speciaal voor u op maat. De kosten bedragen in dat geval € 150,-

Deze bedragen lijken misschien hoog, maar u krijgt er veel voor terug. Zo wordt een gedetailleerde analyse van uw microbioom gemaakt, en een bloedanalyse. U krijgt gedurende de periode van behandeling alle producten gratis thuisbezorgd. U krijgt toegang tot een app waarmee u uw eigen onderzoek kunt monitoren. En tot slot krijgt u een rapportage die laat zien wat de effecten zijn geweest van de behandeling die u zichzelf gegeven heeft. Deze ondersteuning kunnen we u bieden omdat we het in de vorm van het huidige project hebben gegoten: een zogeheten publiek-private samenwerking waarin overheid, bedrijfsleven en onderzoeksinstellingen bijdragen.

Om MijnEigenOnderzoek mogelijk te maken is een budget gecreëerd van € 2,6 miljoen. Daarmee kunnen we ca 500 mensen de gelegenheid geven om gericht zelfonderzoek te doen. Dat betekent per deelnemer zo’n € 5.200, -U betaalt hiervan € 75,- respectievelijk € 150,-

Om deel te nemen aan MijnEigenOnderzoek:

  • gaat u akkoord met het geven van inzicht in uw gegevens aan de huisarts
  • bent u bereid alle bestaande behandelingen te melden bij het intake consult met uw huisarts
  • wordt u lid van de zelfonderzoek community MijnEigenOnderzoek, en staat u toe dat uw NAW gegevens gebruikt worden om u op de hoogte te stellen van ontwikkelingen en nieuws rondom MijnEigenOnderzoek
  • betaalt u een eigen bijdrage van € 75 of € 150 afhankelijk van uw eigen keuze. Deze keuze maakt u pas na analyse van uw microbioom, dat is ook het moment waarop de betaling plaats vindt.
  • staat u toe dat uw onderzoeksdata opgeslagen worden in een Persoonlijk Gezondheids Dossier (ook wel digitale datakluis genoemd). Vanuit het project kunnen we u kosteloos Selfcare als PGO aanbieden. U kunt ook uw eigen PGO gebruiken, mits deze is voorzien van alle benodigde technische koppelingen naar het project.
  • wordt u tevens kostenloos lid van de Holland Health Data Coöperatie. Lees meer over het beheer van gezondheidsdata in MijnEigenOnderzoek

Als u denkt dat u meer baat heeft bij een andere behandeling dan probiotica of een supplement tegen een lekkende darm, dan is het logisch dat u dat eerst probeert. Binnen de context van MijnEigenOnderzoek kunnen we u dan echter niet begeleiden.

We beperken ons in dit project tot zelfonderzoek bij darmklachten, vermoeidheid en een interventie met probiotica dan wel een specifiek supplement. De relatie tussen darmklachten, vermoeidheid en diverse chronische aandoeningen is namelijk zo sterk, dat daarmee de kans groter wordt dat de methode die we ontwikkelen ook echt resultaat oplevert, en we kunnen aantonen dat zelfonderzoek loont. Dat opent daarna weer de deur voor zelfonderzoek met andere producten en aandoeningen.

Meedoen als patient

Heeft u interesse om zelfonderzoek te doen? Neem dan goed door hoe MijnEigenOnderzoek te werk gaat, wat dat voor u betekent en hoe zich kunt aanmelden.

U kunt in principe meedoen als u ‘ja’ kunt antwoorden op de volgende vragen:

  1. Ik heb buikklachten
  2. Ik ben chronisch moe
  3. Ik heb een chronische aandoening
  4. Ik wil hier iets aan doen

Klik hieronder om vragenlijst in te vullen. U krijgt daarna onmiddellijk een inschatting of het volgens het projectteam kansrijk is dat u baat heeft bij dit zelfonderzoek. NB: de basischeck is nog niet beschikbaar. Indien u op de malinglijst van het project geabbonneerd bent, ontvangt u bericht wanneer het zover is.

Vragenlijst

Vraag 1